Endo-Help ist die schweizerische Dachorganisation von regional aktiven Endometriose-Organisationen. Der Verein wurde 2011 von betroffenen Frauen gegründet und unterstützt seit 10 Jahren Frauen mit Endometriose.
Endo-Help verfolgt die folgenden Ziele:
- Verbesserung der Information über die Krankheit Endometriose und damit eine Verkürzung der Zeit zwischen Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose und Behandlung
- Förderung des Informationsaustausches zwischen betroffenen Frauen
- Informationsaustausch und Kooperation mit Ärztinnen, Ärzten und anderen, im Gesundheitswesen tätigen Personen, um wissenschaftliche Erkenntnisse über das Krankheitsbild der Endometriose zu vertiefen
- Zusammenarbeit mit Ämtern und Behörden aus dem Bereich des Gesundheitswesens und der Selbsthilfe
Ich beherrsche diese Krankheit und nicht sie mich. Nach diesem Motto lebe ich mit Endometriose und Adenomyose. An den meisten Tagen klappt das ganz gut. Durch die Endometriose habe ich meinen Körper sehr gut kennengelernt und ich weiss heute, wann ich auf meinen Körper hören und mir eine Entspannungspause gönnen muss, damit ich danach wieder voller Energie und Lebensfreude durchstarten kann. Das war aber nicht immer so. Es war ein langer und steiniger Weg dahin, den ich ohne die Unterstützung meines Umfelds (Partner, Freundinnen, Familie, Vorgesetzter, Endo-Freundinnen) nie geschafft hätte.
Im März 2018 wurde bei mir die Krankheit Endometriose bestätigt und die Verdachtsdiagnose Adenomyose geäussert. Nach über 10 Jahren und 5 Ärzten war für mich die Diagnose aber auch eine Erleichterung.
In
der Selbsthilfegruppe durfte ich wunderbare und starke Frauen
kennenlernen und es hat mir aufgezeigt, dass ich mit meiner Krankheit
nicht alleine bin. Auch wenn es Tage gibt, an denen mich
die Endometriose ans Bett fesselt, lebe ich danach, dass positive
Gedanken die beste Medizin sind. Genauso wichtig finde ich es aber auch,
mir einzugestehen, dass es vielleicht genau heute so ein Tag ist, an dem ich nicht 100% leisten kann.
Am Anfang war es sehr schwer für mich, die Krankheit anzunehmen und mich damit zu befassen. Nun habe ich sie akzeptiert, die Endometriose ist ein Teil von mir, macht mich aber nicht aus und ich lasse sie nicht mein ganzes Leben bestimmen. Ich achte mehr auf mich selbst, kenne meine Grenzen und weiss, wann ich etwas kürzertreten muss.
Ich hatte schon seit der Pubertät während der Periode mit Unterleibs- und Rückenschmerzen zu kämpfen. Seit der Bauchspiegelung im Feb. 19 haben meine Schmerzen, die ich immer als „normal“ abgestempelt habe einen Sinn bekommen. In der schwierigen Zeit nach der Diagnose, habe ich grossen Halt in der Selbsthilfegruppe gefunden, obwohl ich mich am Anfang ein bisschen überwinden musste. Der Verarbeitungsprozess war grösser als zuerst angenommen, daher ist es für mich wichtig, dass über diese chronische Krankheit offen kommuniziert wird und Betroffene möglichst direkt zu hilfreichen Informationen kommen.
Monatliche Beschwerden begleiten mich bereits seit der ersten Menstruation. Wie so oft vergingen über 14 Jahre bis zur Diagnosestellung und der darauffolgenden Operation. Die Endometriose meldet sich immer mal wieder. Ich habe gelernt ihr die nötige Aufmerksamkeit zu schenken und gebe mir dann die Ruhe die es braucht.
Als ich die Diagnose bekam gab es bei uns in Graubünden keine Selbsthilfegruppe, ich hätte mir eine solche Unterstützung sehr gewünscht. Es hilft enorm, nicht alleine mit all den Fragen dazustehen und ich bin dankbar über die Hilfe zur Selbsthilfe
Nach meiner Diagnose 2020 verspürte ich Erleichterung – endlich gab es eine Erklärung für die massiven Schmerzen. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich auch damit beginnen, mich intensiv mit der Endometriose und möglichen Therapien auseinanderzusetzen. Die Aufklärung und das Verständnis in der Gesellschaft sind notwendig, damit die chronische Krankheit mehr erforscht wird und die Behandlung von Betroffenen zügiger einsetzen kann.
Ich leide schon seit der ersten Menstruation an starken Unterleibsschmerzen & Begleitsymptomen und kann mich deshalb jeweils 2-3 Tage kaum aus dem Bett bewegen. Die Diagnose wurde im Jahr 2013 gestellt, nachdem auch bei meiner Mutter einige Jahre zuvor Endometriose & Adenomyose diagnostiziert wurde. Leider ist aber mit der Diagnose der Leidensweg nicht zu Ende gewesen. Seither habe ich alles Mögliche ausprobiert, das Linderung bringen könnte und befinde mich noch immer auf der Suche nach ganzheitlichen Therapieansätzen für mehr Lebensqualität und weniger Schmerzen. Ich wünsche mir mehr Akzeptanz und Verständnis in der Gesellschaft und vor allem auch mehr Forschung in diesem wichtigen Bereich.
Im
März 2021 wurde bei mir Endometriose und im Jahr 2022 Adenomyose
diagnostiziert. Nachdem ich zahlreiche Ärzte aufgesucht hatte, hatte ich
endlich eine Erklärung für meine Schmerzen. Dank Endo-Help fühlte ich mich von
wunderbaren Frauen aufgenommen, die wie ich anderen Frauen, die mit dieser
Krankheit zu kämpfen haben, helfen und sie unterstützen und das Bewusstsein für
diese Krankheit schärfen wollen. Im Laufe der Zeit und dank des Vergleichs mit
anderen Frauen mit Endometriose und/oder Adenomyose ist mir bewusst geworden,
dass die Krankheit ein Teil von mir ist, dass ich mich selbst respektieren
muss, indem ich auf meinen Körper höre und die täglichen Aktivitäten in seinem
eigenen Tempo durchführe.
Nach
Jahren ständiger Probleme wurde 2016 endlich die Diagnose festgestellt, aber es
wurde immer schlimmer, und die Schmerzen lähmten mich sehr, Fibromyalgie, die
bei Menschen mit Endometriose üblich ist, und chronische Müdigkeit kamen hinzu.
Heute wurde mir gerade der Sakralmodulator implantiert und so habe ich endlich
wieder angefangen zu atmen und meine Tage zu verbringen, ohne nur in Schmerzen
zu leben. Es ist wichtig, mit der Pathologie zu leben und ihr nicht
auszuweichen, nur so können wir gut leben, wir sind nicht die Endometriose,
aber sie ist unser Lebensbegleiterin, und wenn wir sie nicht bekämpfen, können
wir besser leben. Der Neuromodulator hat mir mein Leben zurückgegeben.
Die auf dieser Website aufgeführten Informationen sind keine Handlungsempfehlungen. Sie sollen lediglich als Informationssammlung dienen.