I familiari raccontano...

L’endometriosi dal punto di vista del partner

Sono il compagno di una donna che soffre di endometriosi e sono quindi indirettamente coinvolto da questa malattia. Colgo quest’occasione per descrivere le implicazioni di questa diagnosi dal mio punto di vista e anche per fare luce sulla relazione.

Stiamo insieme da circa 7 anni e fin dall’inizio della nostra relazione ci siamo ritrovati ad affrontare sbalzi d’umore molto repentini. Le mie precedenti relazioni mi hanno insegnato che tali sbalzi non sono rari nelle donne e ritenevo che, essendo una persona equilibrata e calma, sarei stato in grado di affrontarli molto bene. Tuttavia, gli alti e bassi della mia attuale relazione erano talmente intensi da superare tutte le esperienze vissute finora. Un altro aspetto molto difficile è la sessualità. La mia ragazza lamentava sempre dolore durante i rapporti sessuali e questo ha fatto sì che la nostra vita sessuale si interrompesse completamente. Sono un uomo sensibile e non voglio assolutamente che la mia compagna provi dolore per causa mia. Tuttavia, anche io a volte sento il bisogno dell’amore fisico. Purtroppo la mia compagna aveva già vissuto così tante esperienze negative che anche i metodi alternativi al classico rapporto vaginale non erano più possibili. In particolare mi faceva soffrire il fatto che mi facesse sentire come se le facessi continuamente pressione, anche se, a parere mio, sono sempre stato molto misurato e ho sempre accettato un no (sebbene tenendole il broncio talvolta).

Soltanto dopo la diagnosi ci siamo resi entrambi conto di ciò che stavamo affrontando e del perché non fosse facile portare avanti la nostra relazione. Dopo l’intervento, la mia compagna ha iniziato a seguire vari approcci terapeutici e adesso stiamo iniziando a vedere nuovamente dei flebili barlumi di speranza e piccoli risultati concreti. Abbiamo anche lavorato sulla comunicazione e ora riusciamo a gestire molto meglio la situazione. Ci lasciamo i nostri spazi quando ne abbiamo bisogno e abbiamo imparato a comprenderci e perdonarci a vicenda quando le nostre emozioni prendono il sopravvento. In questa situazione è importante che entrambi lavoriamo su noi stessi e che non si scarichino i problemi addosso a una sola persona. La cosa certa è che in questa relazione c’è bisogno di tanta pazienza, comprensione e tantissimo amore per affrontare insieme il difficile percorso con questa malattia.

Testimonianza di una madre

Mia figlia si è ritrovata a dover affrontare un’odissea durata oltre 10 anni e a consultare diversi medici, fino a quando non ha ricevuto la diagnosi di «endometriosi».
Sebbene in Svizzera quasi una donna su 10 soffra di endometriosi, questa malattia è ancora poco conosciuta per molte persone, ma la cosa più preoccupante è che anche le ginecologhe la conoscono poco e spesso non prendono sul serio le loro pazienti.
Per me in quanto madre, la cosa peggiore è essere impotente e non poter aiutare. Vorrei con tutto il cuore alleviare il dolore a mia figlia e toglierle il peso di questa incertezza. A volte mi rimprovero anche per essermi fidata così ciecamente dei medici, ma non conoscevo questa malattia fino a quando non è stata diagnosticata a mia figlia.  

Sono molto orgogliosa di mia figlia: non nasconde «la testa sotto la sabbia» e non si piange addosso, bensì cerca di aiutare il maggior numero possibile di donne facendo opera di sensibilizzazione. Insieme ad altre donne affette da endometriosi ha fondato il gruppo di auto-aiuto per l’Argovia e la Svizzera centrale. Endo-Help Svizzera rappresenta un altro sportello di consulenza per queste donne. Perché solo chi è veramente affetto da questa malattia sa di cosa sta parlando e di cosa ha bisogno. La condivisione è molto importante.

Desidero ringraziare di cuore i medici dei centri di endometriosi per il loro sostegno: prendono sul serio queste donne e le incoraggiano.

L’endometriosi dal punto di vista del partner

Cosa significa veramente vivere insieme a una donna che soffre di endometriosi?

La frustrazione non ti abbandona mai: questo perché potenzialmente la tua compagna ha un problema che tu come uomo non può risolvere. La tua compagna avrà sempre forti dolori: deve fare i conti con la diagnosi di una malattia cronica che durerà tutta la vita, che non potrà essere curata e che, nel peggiore dei casi, distruggerà persino il suo desiderio di avere figli. In questi casi credo sia più che comprensibile che non sia sempre tutto rosa e fiori.

In tutto questo casino tu non puoi farci assolutamente nulla. Non sei nemmeno in grado di capire bene in fondo, perché non proverai mai nulla di simile.

L’unica cosa che ci resta da fare è essere presenti e mettere i nostri desideri in secondo piano, qualche volta. Anche in questo caso, parlare apertamente (da entrambe le parti) è molto importante e utile per comprendere ed entrare in empatia con l’altra persona.

Se si sottopone a intervento chirurgico possiamo farle da casalingo/maggiordomo e da infermiere, ma per il resto non ci resta che ascoltare! Ed eventualmente interessarci all’argomento, ad esempio leggendo un libro, anche se non sarà appassionante come l’ultimo best seller di Tom Clancy. Cerca se non altro di entrare in empatia con la tua compagna. Ponile delle domande se vuoi sapere qualcosa. Mostrale vicinanza e interesse.
Devi essere preparato al fatto che l’umore della tua compagna potrà essere molto altalenante durante il trattamento ormonale. Va bene affrontare il discorso, ma senza lamentarsi. Altrimenti prova ad assumere anche tu gli ormoni e vediamo l’effetto che ti fanno.

Perché alla fine non abbiamo altro che la nostra compagna. In altre parole: dobbiamo accettare la malattia e cercare di conviverci nel miglior modo possibile.

E nonostante tutte le difficoltà, almeno per me questo approccio funziona incredibilmente bene. Posso dire che, nonostante l’endometriosi, non vorrei nessun’altra e mi sto godendo appieno questi oltre 10 anni passati con la stessa donna.

L’endometriosi dal punto di vista del partner

La mia compagna soffre di endometriosi e, dal mio punto di vista, è importante che il partner di una donna affetta da questa malattia dimostri di avere le seguenti caratteristiche: approvazione, comprensione, flessibilità, spontaneità e indipendenza. Perché? I dolori associati all’endometriosi possono insorgere all’improvviso ed essere molto forti. L’umore della tua compagna può cambiare altrettanto rapidamente ed è impossibile realizzare un progetto pianificato. Non ci si deve arrabbiare con lei se preferisce stare da sola in questi momenti. Riesco sempre a percepire quando non si sente bene e all’inizio della relazione pensavo di essere io ad aver «sbagliato» qualcosa. Parlare apertamente e in modo sincero è quindi molto importante. Voglio concludere dicendo che anche con l’endometriosi si può vivere straordinariamente bene insieme e mi godo ogni secondo con la mia compagna.

L’endometriosi dal punto di vista di un’amica

La mia migliore amica lamentava da anni dolori mestruali molto forti, ma nessuno la prendeva davvero sul serio, nemmeno gli innumerevoli ginecologi che ha consultato.
Per questo motivo è estremamente importante conoscere il quadro clinico dell’endometriosi. Prendete sul serio le persone a voi care e informatele sull’endometriosi: per poter alleviare finalmente i dolori, è importante che ricevano le cure necessarie.