Sono io a controllare questa malattia e non lei a controllare me. Affronto l’endometriosi e l’adenomiosi secondo questo motto. Il più delle volta funziona abbastanza bene. Grazie all’endometriosi ho imparato a conoscere molto bene il mio corpo e oggi so quando devo ascoltarlo e ho bisogno di prendermi una pausa per rilassarmi, in modo da poter ricominciare piena di energia e con tanta voglia di vivere. Ma non è sempre stato così. È stato un percorso lungo e difficile, che non avrei mai potuto affrontare senza il sostegno delle persone a me vicine (partner, amici, famiglia, superiore, amiche di endometriosi).
A marzo 2018 mi è stata confermata l’endometriosi
e ho ricevuto una diagnosi di sospetta adenomiosi. Dopo oltre 10 anni e 5
medici consultati, la diagnosi è stata un sollievo per me.
Nel gruppo di auto-aiuto ho avuto la possibilità di conoscere donne
meravigliose e forti e ho avuto la dimostrazione che non sono sola
nell’affrontare la mia malattia. Anche se ci sono giorni in cui l’endometriosi
mi costringe a letto, vivo nella convinzione che la positività sia la migliore medicina. Credo che sia
altrettanto importante ammettere con se stessi che in alcune giornate non si
può dare il 100%.
All’inizio per me è stato molto difficile accettare e affrontare la malattia. Ora l’ho accettata: l’endometriosi è una parte di me, ma non definisce chi sono e non permetto che sia la malattia a controllare tutta la mia vita. Mi prendo più cura di me stessa, conosco i miei limiti e so quando rallentare il passo.
Fin dalla pubertà soffrivo di dolori addominali e lombari durante le mestruazioni. Dopo la laparoscopia eseguita il 19 febbraio, i dolori, che avevo sempre considerato «normali», hanno finalmente assunto un significato. Nel difficile periodo successivo alla diagnosi, ho trovato tanto sostegno nel gruppo di auto-aiuto, anche se inizialmente ho dovuto sforzarmi un po’. Il processo di familiarizzazione con la malattia è stato più laborioso di quanto pensassi, quindi per me è importante che si parli apertamente di questa malattia cronica e che le persone colpite possano avere accesso a informazioni utili nel modo più diretto possibile.
I dolori mensili mi accompagnano sin dalla prima mestruazione. Come spesso accade, sono passati più di 14 anni prima della diagnosi e della successiva operazione. L’endometriosi si ripresenta di tanto in tanto. Ho imparato a dedicarle la giusta attenzione e a concedermi il riposo che la malattia richiede.
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, nel Cantone dei Grigioni non esisteva nessun gruppo di auto-aiuto, ma ammetto che mi sarebbe piaciuto ricevere un simile sostegno. Ti aiuta enormemente perché non ti lascia da sola con le tue domande e sono grata per l’aiuto ricevuto dal gruppo.
Dopo la diagnosi nel 2020, ho provato sollievo: finalmente c'era una spiegazione al mio enorme dolore. Cosi ho potuto finalmente iniziare a ricercare informazioni sull' endometriosi e le possibili terapie. L'educazione e la comprensione nella società sono necessarie affinché si possa fare più ricerca su questa malattia cronica e si possa iniziare più rapidamente il trattamento per le persone colpite.
Disponibile a breve
Nel marzo 2021 mi é stata diagnosticata l’endometriosi e nel 2022 l’adenomiosi. Dopo aver visto numerosi medici, finalmente avevo una spiegazioni ai miei dolori. Grazie ad Endo-Help, mi sono sentita accolta da donne meravigliose che come me desiderano aiutare e sostenere altre donne a fronteggiare questa patologia e a sensibilizzare la popolazione su questo tematica. Con il passare del tempo e grazie al confronto con altre donne affette da endometriosi e/o adenomiosi, ho preso coscienza che la malattia fa parte di me, che devo rispettare me stessa ascoltando il mio corpo e facendo le attività quotidiane seguendo i suoi tempi.
Dopo anni di continui problemi nel 2016 è arrivata finalmente la diagnosi, ma la situazione è andata peggiorando, e i dolori mi invalidavano molto, si è aggiunta la fibromialgia, comune a chi ha endometriosi e la stanchezza cronica. Ora mi è appena stato impiantato il neuromodulatore e finalmente ho ripreso a respirare e a vivere le giornate non più solo nel dolore. È importante convivere con la patologia e non evitare di accettarla, solo così possiamo vivere bene, non siamo l'endometriosi ma lei è la nostra compagna di vita ma non combattendola possiamo vivere meglio. Il neuromodulatore mi ha ridato la vita.