C’est moi qui contrôle cette maladie et pas le contraire. Voici ma devise de vie face à l’endométriose et l’adénomyose. La plupart du temps, cela fonctionne très bien. Grâce à l’endométriose, j’ai appris à très bien connaître mon corps et je sais aujourd’hui quand je dois l’écouter et m’accorder une pause-détente afin de reprendre plus tard avec une pleine énergie et la joie de vivre. Mais cela n’a pas toujours été le cas. Le chemin fut long et sinueux et je n’aurais jamais réussi à le parcourir sans l’aide de mon entourage (conjoint, amis, famille, supérieur, amies atteintes d’endométriose).
En mars 2018, la maladie de
l’endométriose m’a été confirmée et un diagnostic de présomption d’adénomyose a
été posé. Après plus de 10 ans et 5 médecins, ce diagnostic a été
cependant aussi un soulagement.
Au sein du groupe d’entraide, j’ai pu faire la connaissance de femmes
merveilleuses et fortes et cela m’a permis de comprendre que je ne suis pas
seule face à ma maladie. Même si certains jours, l’endométriose me cloue au
lit, ma conviction est que les pensées positives sont le meilleur remède. J’estime cependant
aussi qu’il est important d’admettre qu’il y a des jours où je ne peux pas être
à 100 %.
Au début, c’était très difficile pour moi d’accepter la maladie et d’y faire face. Maintenant, je l’ai acceptée. L’endométriose fait partie de moi, mais je ne me résume pas à elle et je ne la laisse pas contrôler toute ma vie. Je fais plus attention à moi-même, je connais mes limites et je sais lorsque je dois prendre un peu de recul.
Depuis la puberté, j’ai dû lutter avec des douleurs au dos et au bas-ventre pendant mes règles. Depuis ma laparoscopie pratiquée en février 2019, mes douleurs que j’ai toujours taxées de «normales» ont trouvé un sens. Pendant la période difficile qui a suivi le diagnostic, le groupe d’entraide m’a été d’un grand soutien même si je devais me faire un peu violence au début. Le processus d’assimilation a été plus important que ce à quoi je m’attendais au début. Il est donc important pour moi qu’on communique ouvertement sur cette maladie chronique et que les femmes touchées puissent accéder le plus directement possible à des informations utiles.
Les douleurs mensuelles sont mon lot depuis mes premières règles. Comme c’est le cas pour tant de personnes, 14 ans se sont écoulés jusqu’à la pose du diagnostic et de l’opération chirurgicale qui a suivi. L’endométriose se manifeste de temps à autre. J’ai appris à lui donner l’attention nécessaire et je m’accorde le repos requis.
Lorsque
j’ai reçu le diagnostic, il n’y avait pas de groupe d’entraide, chez nous, aux
Grisons. J’aurais tellement souhaité avoir un tel soutien. Cela aide énormément
de ne pas se retrouver seule avec toutes ces interrogations et j’apprécie
beaucoup ces approches d’entraide.
Après mon diagnostic en 2020, j'ai ressenti un soulagement - il y avait enfin une explication à mes douleurs massives. C'est à ce moment-là que j'ai pu commencer à m'intéresser de près à l'endométriose et aux traitements possibles. L'information et la compréhension de la société sont nécessaires pour que la maladie chronique fasse l'objet de plus de recherches et que le traitement des personnes atteintes puisse être mis en place plus rapidement.
Viendra bientôt
En mars 2021, on m'a diagnostiqué l'endométriose et en 2022 l'adénomyose. Après avoir consulté de nombreux médecins, j'ai enfin trouvé une explication à mes douleurs. Grâce à Endo-Help, je me suis sentie accueillie par des femmes formidables qui, comme moi, voulaient aider et soutenir d'autres femmes qui se confrontaient à cette maladie et sensibiliser l'opinion publique à ce problème. Au fil du temps et grâce aux discussions avec d'autres femmes atteintes d'endométriose et/ou d'adénomyose, j'ai pris conscience que la maladie fait partie de moi, que je dois me respecter en écoutant mon corps et en faisant les activités quotidiennes à son rythme.
Après des années de problèmes continus, le diagnostic est enfin tombé en 2016, mais la situation s'est aggravée, et la douleur m'invalidé beaucoup, la fibromyalgie, commune aux personnes atteintes d'endométriose, et la fatigue chronique se sont enfin ajoutées. Aujourd'hui, on vient de m'implanter le neuromodulateur sacrale et j'ai enfin recommencé à respirer et à vivre mes journées sans être uniquement dans la douleur. Il est important de convivre avec la pathologie et de ne pas éviter de l'accepter, ce n'est qu'ainsi que nous pouvons vivre bien, nous ne sommes pas l'endométriose mais c'est notre compagnon de vie et en évitant de la combattre, nous pouvons vivre mieux. Le neuromodulateur m'a rendu ma vie.